Historique

Historique

L’association Petite Emilie a été créée en juillet 2003 par une maman. Ce qui n’était qu’une liste de diffusion est devenue en quelques mois une association et en quelques années une association reconnue nationalement par les professionnels comme par les parents.
Le mot de la fondatrice

Mon fils est mort le 19 juin 2002. Un an après, alors que la période anniversaire arrivait, j’ai cherché du soutien sur des forums internet, pour passer ce cap douloureux. J’ai rencontré alors Maya, qui attendait les résultats de l’amniocentèse, puis qui a eu ses résultats et a décidé d’une IMG.

Je l’ai aidée comme j’ai pu, en lui transmettant ce qui avait été essentiel pour moi. En me rendant compte qu’elles vivaient la même horreur, la même incompréhension (ou manque de communication) de l’entourage, je me suis dit que je ne pouvais plus laisser d’autres familles souffrir ainsi.

Il y a eu alors la création d’une liste de diffusion, vite complétée par un site et une association.

Petite Emilie, c’est Emilie, la fille de Maya, née avant 22 sa. Cette association fait partie des peu de traces qui restent de son existence.

J’avais décidé que cette association ne durerait que si elle était utile. Le nombre d’utilisateurs toujours plus nombreux, le rôle qu’elle joue montre chaque jour qu’elle n’est pas seulement utile. Elle est indispensable.

Petite Emilie, c’est le travail de nombreuses familles, pour beaucoup d’autres. Un grand investissement de temps et d’énergie. Mais savoir que des parents auront la chance de ne pas passer à côté de la rencontre avec leur enfant grâce à toutes les familles qui les entourent, nous fait continuer chaque jour.

Si Petite Emilie peut remercier toutes ces familles, elle remercie également les nombreux professionnels qui la soutiennent et l’accompagnent, prouvant ainsi qu’il n’y a pas de clivage entre les attentes des uns et les obligations des autres.

Caroline Lemoine

L’affaire Saint-Vincent-de-Paul

« L’affaire Saint-Vincent-de-Paul » a eu des conséquences importantes sur la prise en charge du deuil périnatal et la reconnaissance du travail de l’association. Retour sur l’implication de l’association et les conséquences de cette histoire.

 

Contexte

Début août 2005, le Ministre de la santé, Monsieur Xavier Bertrand, annonce que les corps de 351 fœtus et enfants morts nés ont été découverts dans le service d’anapathologie de l’hôpital Saint-Vincent-de-Paul à Paris.

Cette annonce relance avec passion les débats sur le statut du fœtus, la recherche médicale etc. Certains trouvent que cette affaire est montée en épingle pour rien, cependant il faut avoir à l’esprit ce que révèle l’enquête faite ensuite par l’IGAS :

  • que pour les familles, les corps avaient été pris en charge pour faire l’objet d’une crémation,
  • que certaines familles avaient interdit l’autopsie (pratiquée quand même),
  • que certains n’étaient pas des fœtus mais bien des nouveau-nés, nés puis décédés, donc ayant légalement l’obligation d’avoir une sépulture,
  • que les corps étaient conservés dans des conditions indignes, contrairement au code de déontologie médicale (dans le formol, corps démembrés ou partiels, éviscérés, non recousus, mélangés à des morceaux d’animaux…).Voir le rapport de l’IGAS pour plus de précisions.
L’association

Or, 3 mois avant, Caroline Lemoine, fondatrice de l’association et alors présidente, entame des recherches auprès de Saint-Vincent-de-Paul pour être sûre que les cendres de son fils, mort 3 ans auparavant sont bien à Thiais. Elle apprend en juin que le corps de son fils est encore conservé, en raison d’une « erreur humaine ». Le corps de son fils fait l’objet d’une crémation en juillet 2005. Début août, elle apprend l’annonce du Ministre.

Elle décide alors de contacter les médias, persuadée que ce ne peut être une coïncidence et souhaitant que les parents soient représentés, pour que cette situation ne soit pas seulement vue par l’œil des professionnels. Le but était autant de faire entendre la vérité sur la douleur des parents que de permettre que cette histoire sordide ne se reproduise pas.

 

Les conséquences sur la reconnaissance de l’association

L’implication personnelle de Caroline a permis de faire connaître le travail réalisé alors depuis deux ans par l’association Petite Emilie. L’association a pu réfléchir avec le ministère sur un décret et la circulaire d’application proposés ensuite et avec l’espace éthique de l’AP-HP sur la prise en charge des corps et le soutien des familles. À la même période, l’association reçoit le soutien de la Fondation de France pour l’édition et la diffusion du livret sur lequel elle travaille depuis sa création.

 

Les conséquences générales

Concernant « L’affaire Saint Vincent de Paul » : « Fait rarissime, la juridiction disciplinaire des professeurs des universités-praticiens hospitaliers a sanctionné par un blâme les Prs Alain Pompidou, ancien chef de service, et Patrick Barbet, qui pratiquaient les autopsies sur les enfants mort-nés. Le Parquet de Paris ayant classé l’affaire en mai dernier, les praticiens n’ont pas fait l’objet de poursuites pénales » (source : génétique.org, voir le texte ici).

Concernant l’évolution de la prise en charge : Décret n° 2006-965 du 1er août 2006 relatif au décès des personnes hospitalisées et aux enfants pouvant être déclarés sans vie à l’état civil dans les établissements publics de santé.

Arrêté du 5 janvier 2007 relatif aux chambres mortuaires des établissements de santé.