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Une pensée…

…pour nos enfants partis trop tôt.

Pour que vos enfants soient cités dans notre newsletter trimestrielle, merci d’indiquer les informations demandées (les informations recueillies ne seront pas utilisées à d’autres fins).


Revue de Médecine Périnatale: article de L. Pavie et C. Barth

Article de Laurence Pavie et Cécile Barth, Revue de Médecine Périnatale
Impact de la parole des parents sur les pratiques professionnelles, l’expérience de l’association Petite Émilie (Association pour les personnes confrontées à une interruption médicale de grossesse et à un deuil périnatal).

L’association Petite Émilie est née d’une rencontre en 2003 entre deux mamans en deuil d’un enfant perdu pendant la grossesse. L’objectif de cette association était d’offrir du soutien aux parents ayant vécu le même traumatisme, par le caractère protecteur de cette communauté ; ils peuvent exprimer leur peine sans peur du jugement d’autrui. L’association a créé un livret d’information destiné aux parents et aux professionnels pour permettre d’ouvrir le dialogue entre eux et pour devenir un outil de travail pratique, il a été envoyé plusieurs fois à toutes les maternités de France. Aujourd’hui, Petite Émilie a dix ans et 256 adhérents.
Elle propose un forum Internet très actif destiné aux parents, un site complet avec les informations facilement accessibles concernant les questions administratives et médicales, avec des documents à télécharger (modèle Cerfa de certificat d’accouchement, textes de loi…) utiles pour les professionnels et les parents. L’association intervient pour des formations de trois heures autour du deuil périnatal à destination des écoles de sages-femmes, des PMI d’Île-de-France et des maternités de France qui en font la demande.
Nous restons en contact permanent avec les professionnels que nous rencontrons plusieurs fois par an dans les congrès médicaux (médecine foetale à Morzine, journées du collège des sages-femmes, assises des sages-femmes), qui nous réservent toujours un accueil chaleureux et qui saluent notre travail.

Une association et un forum Internet, pourquoi faire ?

« Toute douleur qui n’aide personne est absurde »
André (Georges) Malraux

Le forum Internet de l’association Petite Émilie offre une entraide singulière, car ceux qui écoutent sont justement ceux qui ont été écoutés dans leurs souffrances similaires, quelques mois ou quelques années auparavant. Ils sont liés par un même vécu, unique et insensé. Par le même traumatisme, les mêmes sentiments, la même douleur, les parents se rapprochent, s’identifient, se reconnaissent et forment une communauté.
Ils se comprennent, nul besoin d’expliquer telle ou telle réaction, silence, angoisse, pleurs, l’autre sait, sans jugement. Exprimer ses sentiments devient moins risqué, on se sent moins exposé, à l’abri dans ce cocon ultraprotecteur qui rassure et procure du soutien au quotidien, pour le chemin du deuil mais aussi pour la vie de tous les jours. Les parents endeuillés ressentent qu’ils ne peuvent être compris quepar quelqu’un qui a vécu la même chose, sur cette partie de leur vie et sur le reste.
C’est exactement dans cette optique que s’organisent des « dîners Petite Émilie », une simple rencontre dans un restaurant entre parents en deuil, pour s’autoriser à ne pas pleurer un soir, sortir, sembler futile, insouciant, dîner dehors, même rire et passer un bon moment. Alors en présence de parents de l’association, avec leur soutien, leur compagnonnage, cela devient possible, on ne se sent ni coupable ni jugé de le faire ; « si eux le font, alors c’est possible pour moi aussi » et c’est une béquille pour recommencer à avancer. Les parents ne sont plus seuls. Empathie, indulgence et fraternité sont omniprésentes au sein de cette « famille virtuelle ».
L’émotion de la colère, présente après le choc et le déni, dans le chemin du deuil, est une étape difficile à abandonner parce qu’elle est très puissante, peut donner beaucoup d’énergie mais en demande beaucoup également ; certains parents ne peuvent laisser partir la colère de peur d’y laisser aussi leur enfant.
Les parents les plus anciens qui ont dépassé cette phase de colère peuvent alors se pencher sur la peine des autres, ils montrent le chemin, montrent que c’est possible, qu’on avance, même si la douleur est toujours présente, mais on avance, chaque jour est un pas en avant et finalement la colère n’est pas le moteur. Une communauté s’est créée, accessible à toute heure du jour et de la nuit, sécurisante et protectrice, la distance entre les membres est vite franchie, pas de regard, pas de contact physique et pas de rendez-vous à heure fixe, pas d’explication théorique, simplement des mots de la vie, d’une grande sensibilité.
Certains réaliseront qu’ils ont besoin, en plus, d’être soutenus individuellement ou à plusieurs via un psychologue ou un groupe d’entraide mais en général se resteront fidèles.

Travail d’élaboration du livret avec les professionnels

Cécile Barth présidente de l’association Petite Émilie de 2010 à 2013

« J’ai longtemps pensé que les personnes les plus aptes, les plus compétentes pour aider les parents étaient les autres parents, parce qu’ils avaient eux aussi vécu un traumatisme similaire, qui rendait le partage et l’entraide si naturels. Toutes les rencontres entre les parents que nous avons organisées en témoignent. Quand j’étais au conseil d’administration, puis à la présidence de Petite Émilie, j’ai aussi réalisé que les professionnels de santé qui nous accompagnent sont aussi les meilleurs soutiens. Parce qu’ils sont avant tout des témoins, les témoins vivants de nos histoires insensées. Parce qu’ils peuvent dire qu’ils ont rencontré nos enfants, qu’ils les ont accompagnés, qu’ils leur ont apporté tout le soin et la reconnaissance qu’ils méritaient. Et pour qu’ils puissent le dire haut et fort, et que chaque parent le sache et puisse l’entendre, nous avons mis beaucoup d’énergie à aller à la rencontre des professionnels : sages-femmes, gynécologues, pédiatres, échographistes, psychologues, foetopathologistes. Pour qu’ils entendent la voix des parents et qu’ils fassent de l’accompagnement du deuil périnatal un sujet de réflexion en équipe pluridisciplinaire, un sujet d’amélioration et de partage de pratiques. Nous les avons rencontrés lors de Congrès (et notamment le Congrès annuel de médecine périnatale de Morzine), lors de temps de sensibilisation et de formation dans les maternités et les écoles de sagesfemmes, en témoignant à la TV, à la radio, dans des articles de presse. »

Depuis 2003, année de création de l’association Petite Émilie, le conseil d’administration s’est constitué de mamans endeuillées, plus ou moins récemment, qui se sont senties motivées par cette idée de donner du sens à leurs histoires pour que d’autres parents puissent en bénéficier, que ce travail de réflexion et d’accompagnement puisse servir concrètement aux autres.

Témoignage de Mme L. « mamange » de Lou, décédée le 24 octobre 2007, et maman de Line, forum Petite Émilie

« Par exemple quand la poche des eaux a éclaté, j’étais en MAP, depuis quatre jours, je n’avais pas le droit de bouger, je devais appeler pour qu’on me mette un bassin, car interdiction de me lever pour aller aux toilettes. J’ai eu des contractions terribles toute la nuit, elle me disait que c’était des douleurs ligamentaires, et ne voulait pas mettre le Loxen® à 7 car j’étais à 6 et sous Spasfon®. Je n’ai pas dormi de la nuit, ou 30 secondes entre deux contractions. J’étais terrifiée, je ne savais pas que mes douleurs étaient des contractions, mais je savais que quelque chose de grave se passait : elle me parlait du côlon, des ligaments… j’ai gardé la TV allumée toute la nuit, et elle m’a “grondé” (c’est bien le mot) (…) Vers 7 heures, j’avais envie de pousser, une pression sur le sacrum, je l’ai fait appeler, je tremblais comme une feuille, elle m’a donné un bassin. Très constipée à la base, et hypercomplexée par le fait d’aller à la selle dans un bassin, j’ai demandé à ce qu’elle me donne un suppositoire de glycérine, je crois, chose qu’elle a faite. Elle est partie, j’ai essayé de me détendre et j’ai légèrement poussé. Ma poche a explosé, j’en avais partout, j’ai hurlé… le seul mot a été “oh merde” et je ne l’ai plus revue. Dans l’ascenseur, deux sages-femmes ont relayé celle de nuit. Parmi ces deux sages-femmes, une enceinte. (…) cette sage-femme a cumulé les “erreurs”. Elle me caressait les cheveux d’un air désolé et compatissant. Je la hais pour ce regard-là, pour ce geste-là. Elle et son joli ventre tout rond qui me regardait genre “oh ma pauvre” j’avais envie de lui hurler dessus de dégager. (…). Pendant qu’on me demandait mon poids, mes allergies, mes antécédents…, moi je ne pensais qu’à une chose : ma fille va-t-elle souffrir ??? Je l’ai demandé plusieurs fois, je voulais surtout que mon bébé ne souffre pas. Je suis restée avec ce même regard de cette sagefemme enceinte, qui ne m’a pas répondu et m’a juste dit que NON on ne pouvait pas euthanasier ma Louloute pour qu’elle n’ait pas mal (…). »

Nous constations effectivement des divergences de prise en charge selon les établissements et les professionnels ainsi que des témoignages de mauvais vécus parentaux, comme des accouchements sans péridurale volontairement non posée parce que « pour une IMG ça ne vaut pas le coup », des accouchements d’enfants mort-nés dans la chambre d’hospitalisation sans la sage-femme parce que le travail a été négligé, les plaintes non écoutées, des phrases blessantes, inadaptées mais prononcées par le personnel de la maternité (parler de fausse couche pour évoquer une IMG à 23 SA de la part d’une psychologue), des femmes, des couples laissés tout seuls face à leur douleur physique et morale.

Témoignage de Mme B. forum de Petite Émilie (31 octobre 2006)

« (…) Je suis arrivée avec mon ami à 9 h à la mat’. À 10 h 30, on me donne deux comprimés Cytotec® par voie orale, je demande comment ça va se passer (car on ne m’avait pas trop expliqué…), la sage-femme me répond que j’expulserai mon bébé dans les toilettes, le choc ! je ne m’attendais pas du tout à ça… ; à 14 h 30, toujours rien, je reprends deux comprimés…à 16 h 30, quelques pertes de sang, on me dit : ça ne va pas tarder…; à 18 h 30 : deux Cytotec® par voie vaginale ; à 19 h, début des contractions, je reste sur les toilettes ! Je ne me sens pas bien (en plus je suis à jeun depuis le matin…), vers 20 h je sens que le bébé arrive, j’appelle… une aide-soignante me dit qu’elle appelle les sages-femmes… mais personne… j’appelle encore et encore… je suis mal… toujours personne… mon ami commence à s’énerver… ça a duré au moins 30 minutes… 30 minutes sur les toilettes avec mon bébé entre les jambes accroché au cordon… les sages-femmes arrivent, elles me disent de me lever et d’aller me coucher, c’est moi qui leur dit que le bébé est là (elle n’avait pas vu…), elles me disent de me rasseoir et qu’elles reviennent (ça a duré encore au moins dix minutes…). (…) ensuite je suis allée au bloc pour un curetage, car tout le placenta n’était pas sorti… Pour combler le tout, personne n’est venu nettoyer les toilettes c’est mon ami qui a dû le faire…quelle honte ! Et puis, hier, j’ai eu des montées de lait, personne ne m’en avait parlé… alors j’y suis retournée pour avoir des comprimés… (…) »

« Si vous avez l’impression que vous êtes trop petit pour pouvoir changer quelque chose, essayez donc de dormir avec un moustique… vous verrez lequel des deux empêche l’autre de dormir. »
Dalaï-lama

Les mamans de Petite Émilie (dont une sage-femme) ont souhaité réaliser un « recueil de bonnes pratiques » afin de faire ressortir le positif, en allant rencontrer des professionnels sensibilisés, connus par elles pour avoir été à l’écoute et qui acceptent de parler de leur façon de travailler avec des parents sans avoir peur de les faire pleurer.
L’idée du conseil d’administration était de mettre par écrit et en commun la confrontation des intérêts des parents avec les compétences et le regard des professionnels pour réaliser un document qui serve aux deux parties, avant et après la naissance d’un enfant sans vie, « avec toujours la même idée : en travaillant ensemble, nous améliorons l’accompagnement du deuil périnatal et la prise en charge des familles et nous contribuons à sa reconnaissance ». Cécile Barth

Les parents ont demandé aux professionnels d’écrire, c’est-à-dire d’expliquer de façon claire, car « tout peut être entendu mais tout doit être dit en adaptant le vocabulaire », avec ce postulat de base : la confiance.
« On vous fait confiance, vous faites bien votre travail, on vient confronter vos pratiques aux ressentis des parents, on ne vient pas pour critiquer, vous êtes des professionnels,
vous parlez avec des mots qu’on ne comprend pas et nous y mettons beaucoup d’affect. »
La fondatrice de l’association, Caroline Lemoine, a contacté un échographiste et une infirmière référente du deuil périnatal à l’hôpital privé Armand-Brillard à Nogent-sur-Marne, un obstétricien de l’hôpital des Diaconesses à Paris-XII (des professionnels qui avaient pris en charge des mamans du conseil d’administration). Puis une foetopathologiste et une conseillère en génétique de l’hôpital Robert- Debré, entre autres, se sont jointes à la rédaction du projet après avoir entendu parler de l’association, le cabinet du ministre de la Santé a supervisé l’écriture de la partie législative. Il a fallu 12 mois de travail « d’équipe », bouillonnante d’initiatives et d’idées positives, le soutien financier de la Fondation de France et l’éditorial du ministre de la Santé et des Solidarités de l’époque, M. Xavier Bertrand, pour que voit le jour la première édition du livret en mai 2006.
Le livret de l’association Petite Émilie : « Interruption médicale de grossesse et deuil périnatal, parents, toutes les questions que vous vous posez », a été depuis distribué plusieurs fois dans les maternités de France, pour être remis aux parents, adressé aux chefs de service et aux sages-femmes cadres et donné dans les congrès.
Il reprend de façon explicative et claire le déroulement de l’IMG, les alternatives, l’annonce du handicap, les questions administratives et les prestations sociales (CPAM, CAF, impôts, funérailles…), le retour à la maison, la grossesse suivante, les soins à l’enfant, le devenir du corps… en laissant la parole alternativement aux parents et aux professionnels.
Dans ce livret, par exemple, les parents expliquent clairement qu’ils ont besoin de prendre le temps avant l’accouchement, temps plus qu’indispensable pour mûrir l’annonce qui leur a été faite et leur décision, surtout ne pas se précipiter, malgré leur envie exprimée sur le moment « d’en finir vite, de les débarrasser rapidement de cet enfant porteur d’une anomalie ».
Cette relation de confiance se construit dans la durée et a permis de favoriser des projets de Groupe d’entraide de parents endeuillés comme ceux qui se sont organisés à Belfort et à Paris grâce à l’initiative de parents et de psychologues qui ont souhaité se former ensemble grâce à la fondation François-Xavier Bagnoud.

Transmission

Et puis, il y a eu des rencontres particulières, des histoires qui se croisent et qui devaient se trouver pour avancer ensemble et être utiles, donner du sens à l’insensé ; un parent et un professionnel qui se trouvent à la croisée de leurs chemins, au décours d’un deuil périnatal avec une sensibilité différente, qui unissent leurs forces et leurs idées pour approfondir le dialogue constructif et accepter les différences de pratique. Parce que cette généreuse collaboration apporte à l’un et à l’autre ; le parent fait progresser la pratique du professionnel en lui permettant de se remettre en question et le professionnel garde le parent dans une certaine réalité. Une collaboration qui permet de faire communiquer les deux mondes en donnant les traductions adéquates.
Intégrer une sage-femme au conseil d’administration est devenu alors une évidence, parce que les parents ne peuvent pas faire le travail des professionnels et ne le revendiquent d’ailleurs pas. Pour aller au-devant des jeunes sages-femmes désarmées et des professionnels démunis et devant le constat de leur formation initiale insuffisante au sujet du deuil périnatal et de son accompagnement, un binôme parent–sage-femme s’est constitué et a proposé d’aller rencontrer les équipes médicales et paramédicales des maternités et les étudiants sages-femmes en demande d’outils concrets pour mieux accompagner les parents. Leur support de travail pour leurs interventions de trois heures s’inspire directement du livret. Le but est de donner une information claire sur les besoins et les émotions ressenties par les parents tout au long de leur parcours (annonce, décision, accouchement, retour à la maison, grossesse suivante) tout en créant un espace de dialogue autour des expériences vécues par les participants. Le public concerné s’est régulièrement enrichi de psychologue, auxiliaire de puériculture, infirmière, agent funéraire, officier d’état civil, assistante sociale.
Ce binôme est particulièrement riche, car le discours du parent, toujours bien reçu, touche à des choses que le professionnel peut entendre. Le parent est en confiance, rassuré avec la sage-femme qu’il connaît, car il a peu l’habitude de s’adresser à un auditoire médical, c’est un parent qui va bien, qui dit des choses sensées et peut entendre toute sorte de questions, même si l’émotion s’invite souvent. Les professionnels posent en direct des questions au parent et peuvent ainsi faire progresser leur pratique sans intermédiaire.
La richesse des échanges entre parents et professionnels vient du fait que l’on ne parle pas de la mort, on parle surtout de reconstruction, comment faire pour vivre avec cette mort.

Quoi dire, quoi faire

Même si on a une idée purement théorique et assez précise de ce qui se passe dans la tête d’un parent endeuillé, on est loin de connaître les détails des besoins et des phrases qui font du bien. Et c’est précisément cette connaissance qui donne ce plus dans l’accompagnement particulier du deuil périnatal par des professionnels qui se sont remis en question dans leur pratique. « Que dire, que proposer qui réponde exactement aux besoins des parents ? »
Par exemple, laisser au moins une nuit à une femme présentant une mort foetale pour lui laisser le temps de « se poser », avant de la déclencher (s’il n’y a pas de contreindication médicale), elle est en état de choc et si en 24 heures, elle vit l’annonce, le déclenchement, l’accouchement et le retour à la maison, son cerveau n’est pas en mesure de gérer tous ces événements et ces émotions.
Poser une analgésie péridurale précoce, c’est-à-dire avant même de commencer le déclenchement, car certaines fois le travail va très vite et l’équipe est prise de vitesse. Ainsi, la femme est certaine de ne pas ressentir de douleur physique et d’être accompagnée en salle de naissance par du personnel adapté et non dans la chambre d’hospitalisation, un peu « oubliée ».
Montrer un bébé mort en le prenant dans ses bras et en l’enveloppant d’un lange, avec les mêmes égards et le même respect que s’il était vivant.

Témoignage de Mme L. « mamange » de Lou, décédée le 24 octobre 2007, et maman de Line, forum Petite Émilie

« Pendant les contractions, ma sage-femme me disait de penser à mon compagnon (qu’on n’a pas laissé entrer), elle me regardait dans les yeux, et ça m’a beaucoup aidé d’avoir un regard auquel m’accrocher pendant que j’étais en train de crever, de laisser mourir mon enfant.
SVP ne considérez pas les mamans comme des gamines !
SVP mesdames, lorsque vous êtes en présence d’une maman en train de perdre son bébé, ayez la présence d’esprit de ne pas vous présenter avec votre joli ventre rond… ou remplacez la collègue qui doit “accoucher” si elle est enceinte. Ne regardez pas les mamans avec un air désolé, ce n’est pas ça qu’il faut trouver dans votre regard, mais de la force.
SVP : répondez (à la question est-ce que mon bébé va souffrir ?) !!!! je suis restée avec ce même regard de cette sage-femme enceinte, qui ne m’a pas répondu et m’a juste dit que NON on ne pouvait pas euthanasier ma Louloute pour qu’elle n’ait pas mal.
SVP : mentez ! c’est le seul réconfort que pourra trouver une maman en train de perdre son trésor : qu’il ne souffre pas.
Sachez que vous, en tant que sage-femme, vous êtes le lien avec notre bébé. Personne ou pratiquement, hormis vous, n’aura vu notre trésor, vous serez à jamais celle qui est l’encrage dans le réel de notre petit amour, qui restera flou, un passage de notre vie, pour les autres. (…)
Donnez l’opportunité aux parents de venir vous voir, vous appeler, rester en contact avec vous pour leur parler de leur enfant. Ces parents ne seront pas envahissants, vous les aiderez infiniment dans leur deuil en leur proposant un “lien”.
Une autre toute petite chose : je n’ai pas eu la chance de prendre ma petite Lou en photo, car un accouchement
prématurissime est toujours accidentel et nous n’avions pas d’appareil photo… il n’y avait pas d’appareil photo dans la clinique, il paraît, donc personne n’a pris en photo notre enfant… Mes amies du forum ont pratiquement toutes eu cette “chance”.
Il existe plusieurs façons de prendre des photos : la réalité crue et morbide du corps-mort d’un nourrisson, et une photo tendre d’un tout petit enfant aimé, né sans vie. Enveloppez nos touts petits, un peu de pudeur et de tendresse dans la façon de prendre la photo… ça ne vous prendra que cinq petites minutes, et sera moins étouffant pour nous, parents désenfantés, de voir notre trésor ainsi sur du papier glacé… Les clichés d’autopsie sont immondes à voir, alors vous sages-femmes qui représentez la tendresse, prenez de belles photos SVP… »

Le livret se termine ainsi par des points clés :
• l’équipe médicale est là pour aider les parents dès le diagnostic ;
• interrompre sa grossesse n’est ni une obligation, ni une urgence (sauf dans des cas rares où la vie de la mère est en danger) ;
• chaque histoire comme chaque douleur est personnelle : il n’y a pas de réaction « normale » ou « anormale » ;
• perdre un enfant est difficile pour le papa et la maman, même si tous les deux peuvent exprimer leur douleur de façons différentes, à différents moments ;
• de nombreuses autres familles ont traversé la même épreuve et sont prêtes à soutenir d’autres couples ;
• les parents ont le droit d’être tristes ou déprimés : leur enfant n’a pas vécu ou survécu ;
• chaque « bébé » est avant tout un enfant et non un « problème » ou un mort ;
• voir son enfant sans vie n’est pas morbide ;
• recueillir le plus de souvenirs possible s’avère utile pour enraciner l’enfant dans son histoire personnelle ;
• parler de son enfant perdu n’est pas malsain. C’est même essentiel pour l’ancrer dans notre vie ;
• on n’oublie jamais l’enfant qu’on a perdu, même si on recommence à être heureux, même si un autre enfant naît après.

On peut y ajouter : attention aux paroles prononcées entre professionnels qui peuvent être entendues par un parent comme celle-ci « on peut le mettre dans le formol ou on attend encore ? ».

Conclusion

Les équipes médicales prennent alors conscience de l’impact positif de leur comportement quand elles s’ajustent aux besoins exprimés des parents qui se sentent écoutés et compris. Aujourd’hui de nombreux mémoires d’étudiantes sages-femmes ont pour sujet le deuil périnatal, l’accompagnement ou son aspect psychologique. Cela montre que les futurs professionnels s’impliquent déjà pour pallier le manque qu’ils ressentent dans ce domaine.
Petite Émilie a réussi à faire comprendre l’enjeu de toutes ces petites choses pour bien avancer et se reconstruire, de tout ce qui se passe dans ces quelques jours, tous les détails autour de la mort et du bébé, respecter, écouter, laisser du temps, dire « c’est normal d’être triste, vous avez perdu un bébé ». Il n’y a pas de théorie, pas de norme dans les sentiments, il ne s’agit que d’histoires vécues, de contact humain. Il n’y a pas non plus d’échelle dans la douleur. C’est l’histoire d’un humain qui soutient un semblable qui perd un être plus que cher et sage-femme et parent, nous sommes semblables et complémentaires pour avancer.

« N’ayez pas peur de pleurer, ça ne fait jamais de mal. N’ayez pas peur non plus d’aller bien après, on a tous le droit d’aller bien. »

© Springer-Verlag France

L. Pavie, C. Barth (2014) Impact de la parole des parents sur les pratiques professionnelles, l’expérience de l’association Petite Émilie (Association pour les personnes confrontées à une interruption médicale de grossesse et à un deuil périnatal). Rev. Méd. Périnat. 6:90-95